Professional-family communication in a children's psychosocial care center: practicalities and difficulties / Comunicación entre profesionales y familiares en un centro de atención psicosocial infanto-juvenil: facilidades y dificultades / Comunicação profissional-família em um centro de atenção psicossocial infantojuvenil: facilidades e dificuldades

ABSTRACT Objective: to analyze the perceptions of the family members of users of a children's psychosocial care center, regarding the facilitating factors and the difficulties in the communication with the health professionals. Method: a qualitative and descriptive study conducted with 25 family members of users of a children's psychosocial care center in a city of Minas Gerais (Brazil). Data collection took place between April and July 2017 using focus groups and a semi-structured script for the implementation of group sessions. Data was analyzed according to content analysis, thematic category. Results: two categories emerged from the analysis: Professional-Family relationship and Suggestions to enhance communication, which included practicalities and difficulties in communication. The data showed that the professional-family relationship refers to the professionals' positive actions, which facilitate communication, and to their negative actions, which means offering a distant and dehumanized care and failing to provide guidance. The suggestions to enhance communication were directed to the interventions focused on the family and on the dynamics and management of the service. Conclusion: there is a need for collaboration among management, staff and family members, which can contribute to a better health care and to building more solidary and dialogical relationships.

RESUMEN Objetivo: analizar las percepciones de los familiares de los usuarios de un centro de atención psicosocial infanto-juvenil, en relación con los factores facilitadores y las dificultades de la comunicación con los profesionales de la salud. Método: estudio cualitativo y descriptivo realizado con 25 familiares de usuarios de un centro de atención psicosocial infanto-juvenil en un municipio de Minas Gerais (Brasil). Los datos se recolectaron entre los meses de abril y junio de 2017 por medio de grupos focalizados, con la aplicación de un guión semiestructurado para desarrollar las sesiones grupales. Los datos se analizaron conforme al análisis de contenido, con la modalidad temática. Resultados: a partir del análisis surgieron dos categorías: Relación profesional-familia y Sugerencias para potenciar la comunicación; ambas abarcaron facilidades y dificultades en la comunicación. Los datos evidenciaron que la relación profesional-familia se refiere tanto a las acciones positivas de los profesionales, que facilitan la comunicación, como a sus acciones negativas, que significan ofrecer una atención distante y poco humanizada con escasa orientación. Las sugerencias para potenciar la comunicación estuvieron dirigidas a las intervenciones enfocadas en la familia y en la dinámica y organización del servicio. Conclusión: se hace evidente que es necesaria una aproximación entre la administración, el equipo de profesionales y los familiares, lo que puede ayudar a mejorar los cuidados en salud y hacer posible que se establezcan relaciones más solidarias y con más diálogo.

RESUMO Objetivo: analisar as percepções dos familiares de usuários de um centro de atenção psicossocial infantojuvenil, em relação aos fatores facilitadores e dificultadores da comunicação com os profissionais de saúde. Método: estudo qualitativo, descritivo, realizado com 25 familiares de usuários de um centro de atenção psicossocial infantojuvenil, em um município de Minas Gerais (Brasil). A coleta de dados ocorreu entre os meses de abril a julho de 2017, por meio de grupos focais, aplicando-se roteiro semiestruturado para desenvolvimento das sessões grupais. Os dados foram analisados segundo a análise de conteúdo, modalidade temática. Resultados: da análise emergiram duas categorias: Relação profissional-família e Sugestões para potencializar a comunicação, as quais abrangeram facilidades e dificuldades na comunicação. Os dados evidenciaram que a relação profissional-família diz respeito às ações positivas dos profissionais que facilitam a comunicação, e às ações negativas atuação distante, pouco humanizado, com escassez de orientação. As sugestões para potencializar a comunicação foram direcionadas às intervenções focadas na família e na dinâmica e organização do serviço. Conclusão: evidencia-se a necessidade de aproximação entre gerência, equipe de profissionais e familiares; o que pode contribuir para melhoria do cuidado em saúde e para a construção de relações mais solidárias e dialógicas.

Professional-family communication in a children's psychosocial care center: practicalities and difficulties / Comunicación entre profesionales y familiares en un centro de atención psicosocial infanto-juvenil: facilidades y dificultades / Comunicação profissional-família em um centro de atenção psicossocial infantojuvenil: facilidades e dificuldades

ABSTRACT Objective: to analyze the perceptions of the family members of users of a children's psychosocial care center, regarding the facilitating factors and the difficulties in the communication with the health professionals. Method: a qualitative and descriptive study conducted with 25 family members of users of a children's psychosocial care center in a city of Minas Gerais (Brazil). Data collection took place between April and July 2017 using focus groups and a semi-structured script for the implementation of group sessions. Data was analyzed according to content analysis, thematic category. Results: two categories emerged from the analysis: Professional-Family relationship and Suggestions to enhance communication, which included practicalities and difficulties in communication. The data showed that the professional-family relationship refers to the professionals' positive actions, which facilitate communication, and to their negative actions, which means offering a distant and dehumanized care and failing to provide guidance. The suggestions to enhance communication were directed to the interventions focused on the family and on the dynamics and management of the service. Conclusion: there is a need for collaboration among management, staff and family members, which can contribute to a better health care and to building more solidary and dialogical relationships.

RESUMEN Objetivo: analizar las percepciones de los familiares de los usuarios de un centro de atención psicosocial infanto-juvenil, en relación con los factores facilitadores y las dificultades de la comunicación con los profesionales de la salud. Método: estudio cualitativo y descriptivo realizado con 25 familiares de usuarios de un centro de atención psicosocial infanto-juvenil en un municipio de Minas Gerais (Brasil). Los datos se recolectaron entre los meses de abril y junio de 2017 por medio de grupos focalizados, con la aplicación de un guión semiestructurado para desarrollar las sesiones grupales. Los datos se analizaron conforme al análisis de contenido, con la modalidad temática. Resultados: a partir del análisis surgieron dos categorías: Relación profesional-familia y Sugerencias para potenciar la comunicación; ambas abarcaron facilidades y dificultades en la comunicación. Los datos evidenciaron que la relación profesional-familia se refiere tanto a las acciones positivas de los profesionales, que facilitan la comunicación, como a sus acciones negativas, que significan ofrecer una atención distante y poco humanizada con escasa orientación. Las sugerencias para potenciar la comunicación estuvieron dirigidas a las intervenciones enfocadas en la familia y en la dinámica y organización del servicio. Conclusión: se hace evidente que es necesaria una aproximación entre la administración, el equipo de profesionales y los familiares, lo que puede ayudar a mejorar los cuidados en salud y hacer posible que se establezcan relaciones más solidarias y con más diálogo.

RESUMO Objetivo: analisar as percepções dos familiares de usuários de um centro de atenção psicossocial infantojuvenil, em relação aos fatores facilitadores e dificultadores da comunicação com os profissionais de saúde. Método: estudo qualitativo, descritivo, realizado com 25 familiares de usuários de um centro de atenção psicossocial infantojuvenil, em um município de Minas Gerais (Brasil). A coleta de dados ocorreu entre os meses de abril a julho de 2017, por meio de grupos focais, aplicando-se roteiro semiestruturado para desenvolvimento das sessões grupais. Os dados foram analisados segundo a análise de conteúdo, modalidade temática. Resultados: da análise emergiram duas categorias: Relação profissional-família e Sugestões para potencializar a comunicação, as quais abrangeram facilidades e dificuldades na comunicação. Os dados evidenciaram que a relação profissional-família diz respeito às ações positivas dos profissionais que facilitam a comunicação, e às ações negativas atuação distante, pouco humanizado, com escassez de orientação. As sugestões para potencializar a comunicação foram direcionadas às intervenções focadas na família e na dinâmica e organização do serviço. Conclusão: evidencia-se a necessidade de aproximação entre gerência, equipe de profissionais e familiares; o que pode contribuir para melhoria do cuidado em saúde e para a construção de relações mais solidárias e dialógicas.

O processo do cuidar em oncologia sob a ótica dos profissionais da área da saúde / The process of care in oncology from the perspective of health professionals

Objetivo: analisar as concepções e práticas da equipe de saúde acerca do processo do cuidar em um centro de tratamento oncológico. Metodologia: pesquisa de natureza qualitativa, realizada com profissionais pertencentes à equipe de saúde de uma unidade de tratamento quimioterápico. A coleta de dados ocorreu por meio de um roteiro de entrevistas, cuja análise foi baseada em Lawrence Bardin. Foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Federal de Viçosa sob o número 1.000.021. Resultados: os depoimentos indicaram que a equipe interdisciplinar atua como ferramenta estratégica para a implementação do cuidado holístico e que o acolhimento e vínculo terapêutico são interfaces possíveis entre a tríade profissional-família-paciente. Conclusão: esta investigação mostrou que as concepções de cuidado na visão dos participantes da pesquisa vão ao encontro das próprias práticas, ou seja, as mesmas coincidem, o que demonstra que a equipe realiza uma práxis genuinamente coerente àquilo que acreditam ser um cuidado ideal. A equipe interdisciplinar entrevistada mostrou-se capaz de desenvolver um cuidado holístico, ao apresentar habilidades técnicas e humanas para lidar com as demandas do cuidar do paciente oncológico em tratamento quimioterápico.

Objective: to analyse the conceptions and practices of the health team about the care process in a cancer treatment center. Methodology: this is a qualitative research carried out with professionals belonging to the health team of a chemotherapy treatment unit. The data collection took place through a script of interviews, whose analysis was based on Lawrence Bardin. It was approved by the Human Research Ethics Committee of the Federal University of Viçosa under the number 1.000.021. Results: the interviews indicated that the interdisciplinary team acts as a strategic tool for the implementation of holistic care and that the therapeutic link and reception are possible interfaces between the professional-family-patient triad. Conclusion: this research showed that the care conceptions in the participants' view of the research match the practices themselves, that is, they coincide, which demonstrates that the team performs a genuinely coherent praxis to what they believe to be an ideal care. The interdisciplinary team interviewed was able to develop a holistic care, presenting technical and human skills to deal with the demands of the cancer patient care in chemotherapy treatment.

Relación interpersonal Enfermera­Familia del paciente en la Unidad de Cuidados Intensivos / Interpersonal relationship Nurse-Family of the patient in the Intensive Care Unit

Objetivo: Describir el nivel de relación interpersonal entre Enfermero (a) - Familia del paciente de la UCI en una Unidad de Cuidado Intensivo de la ciudad de Bogotá D.C. Metodología: Estudio cuantitativo descriptivo de corte transversal, donde se utilizó el instrumento (VRIEF-UCI), que evalúa la relación interpersonal enfermera- familia o acompañante del paciente en UCI aplicado a 97 familiares o acompañantes durante el periodo de Abril y Mayo de 2018, determinando el nivel de la relacion interpersonal (alto, medio, bajo). Resultados: La relación enfermera - familiares o acompañantes de los pacientes en la UCI se encuentran en un nivel medio. Dos de las dimensiones evaluadas se encuentran en un nivel bajo con un porcentaje de 38,1% y 47,5% respectivamente (orientación e información), las otras tres categorías evaluadas, trato digno y respetuoso, empatía y cuidado participativo se encuentran en un nivel alto con porcentajes de 55,7%, 54,6%, 47,4% respectivamente. Conclusión: La relación interpersonal marca un punto importante en la calidad de la atención en salud y el cuidado brindado por el personal de enfermería. Por eso es imprescindible empezar a evaluar el nivel de relación que existe para poder encontrar las fallas y crear estrategias de mejora. Además la aplicación de instrumentos creados desde las bases teóricas de enfermería permite darle un valor agregado a la profesión. Descriptores: enfermería, relaciones interpersonales, relaciones profesional-familia

Abstract: Objective: Describe the level of interpersonal relationship between Nurse - Family of the patient of the ICU in an Intensive Care Unit of the city of Bogotá D.C. Methodology: Descriptive quantitative cross-sectional study, where the instrument is evaluated (VRIEF-UCI), which evaluates the interpersonal nurse-family relationship or patient companion in ICU, applies to 97 relatives or companions during the period of April and May of 2018, Determining the level of the interpersonal relationship (high, medium, low). Results: The relationship nurse - relatives or companions of patients in the ICU is at a middle level. Two of the dimensions evaluated are at a low level with a percentage of 38.1% and 47.5% respectively (orientation and information), the other categories evaluated, dignified and respectful treatment, empathy and participatory care are at a Level high with percentages of 55.7%, 54.6%, 47.4% respectively. Conclusion: The interpersonal relationship marks an important point in the quality of health care and the care provided by the nursing staff. That is why it is essential to start evaluating the level of relationship that exists to be able to find the faults and create improvement strategies. The application of instruments created from the theoretical basis of nursing allows having an added value to the profession. Descriptors: nursing, interpersonal relations, professional-family relationships

A Comunicação Suplementar e Alternativa na percepção de familiares e fonoaudiólogos: facilitadores e barreiras / Augmentative and Alternative Communication use: family and professionals' perceptions of facilitators and barriers

RESUMO Objetivo Conhecer facilitadores e barreiras no uso da Comunicação Suplementar e Alternativa (CSA) na percepção de familiares/cuidadores e fonoaudiólogos que atuam com pessoas usuárias de CSA nos contextos familiar, social e terapêutico. Método Estudo transversal quantitativo e qualitativo com 20 fonoaudiólogos (GF) e 20 familiares e/ou cuidadores de usuários de CSA (GFC). Realizou-se a coleta de dados por meio de entrevistas semiestruturadas com questionários específicos para cada grupo, videogravadas e transcritas para análise. Os dados foram categorizados, conforme critérios de relevância e repetição, em dois eixos temáticos principais: barreiras e facilitadores, contendo categorias e subcategorias. Resultados Ambos os grupos apontaram como barreiras: custo dos materiais, utilização de outras formas de comunicação, familiar como intérprete, dificuldades linguístico-cognitivas e de aceitação de uso da CSA pelos usuários, falta de compreensão/conhecimento da CSA pelos familiares e inibição da fala na percepção dos familiares. Ambos indicaram como facilitadores: utilização de recursos de alta tecnologia, versatilidade/disponibilidade, envolvimento/adesão familiar, uso contextualizado, importância do ambiente terapêutico, equipe e estratégias utilizadas. Conclusão Os principais interlocutores na implementação da CSA, profissionais ou familiares, podem se constituir como barreiras quando dificultam os usuários de exercer sua autonomia na comunicação ou facilitadores quando incentivam e utilizam a CSA com os usuários.

ABSTRACT Purpose To investigate the facilitators and barriers involved in the use of Augmentative and Alternative Communication (AAC) by people with complex communication needs in social and therapeutic environments under family members/caregivers and speech-language pathologists (SLP) perceptions. Methods This is a transversal quantitative and qualitative study with 20 family members/caregivers (FCG) and 20 SLP (SLPG). The data was collected by semistructured interviews with specific questionnaires for each group; recorded and transcribed for further analysis. Data was categorized in thematic axes, categories and subcategories, using recurrent and salient criteria. The two most important topics were: barriers and facilitators. Results Both groups indicate as barriers: high material cost, using other ways to communicate, family member as interpreter, language and cognitive deficits, acceptance of AAC for users and family members, lack of comprehension of AAC and family perceptions of AAC as speech suppress. As facilitators, both groups indicate the use of high technology, versatility and availability of AAC systems, family adherence and engagement, contextualized use of AAC outside of therapeutic contexts and the importance of therapeutic setting and team support. Conclusion In this way, the main interlocutors in AAC implementation, professionals or family members can be barriers when they make it difficult for users to exercise their autonomy in communication, or facilitators when they encourage and use AAC with users.

Tecitura do vínculo em saúde na situação familiar de adoecimento crônico / Weaving of the health bond on the family situation of chronic illness / Urdimbre del vínculo de salud en la situaciones familiares de enfermedad crónica

Objetivamos compreender a tecitura do vínculo na relação entre profissional, pessoa adoecida e família em situação crônica de adoecimento. Trata-se de um estudo qualitativo realizado a partir de consulta ao acervo do banco de dados da pesquisa matricial, resgatando três situações de adoecimento crônico. A relação mantida por Dona Mocinha com seu médico se caracterizou pelo vínculo afetivo unidirecional. Na família Soneto, a relação entre os adolescentes e o médico estava embasada na reciprocidade e responsabilização profissional, constituindo um vínculo bidirecional. Na família de André, o acompanhamento médico contava com um laço de amizade, contribuindo para a atuação proativa do profissional no cuidado. As pessoas/famílias estudadas não estabeleceram vínculo com as Unidades Básicas de Saúde, apesar de viverem em áreas cobertas pela Estratégia Saúde da Família.

This paper intended to understand the weaving of the bond in the relationship among practitioner, diseased person and family on chronic illness situations. It was a qualitative study performed from a consultation with the database collection of matrix research, retrieving three situations of chronic illnesses. The relationship maintained by Ms. Mocinha with her physician was characterized by a unidirectional affective bond. In the Soneto’s family, the relationship between the adolescents and the physician was underpinned by reciprocity and professional accountability, constituting a bidirectional bond. In the Andre’s family, the medical follow-up had a tie of friendship, contributing to the proactive performance of the professional throughout care. The studied persons/families did not establish bond with the Basic Health Units, despite living in areas covered by the Family Health Strategy.

Nuestro objetivo fue el de comprender el urdimbre del vínculo en la relación entre profesional, persona enferma y familia en situación crónica de enfermedad. Este estudio es de tipo cualitativo y fue efectuado a partir de una consulta al acervo de la base de datos de la investigación matricial, rescatando tres situaciones de enfermedad crónica. La relación mantenida por Doña Mocinha con su médico se caracterizó por el vinculo afectivo unidireccional. En la familia Soneto, la relación entre los adolescentes y el médico estaba basada en la reciprocidad y responsabilización profesional, constituyendo un vínculo de tipo bidireccional. En lo que respecta a la familia de André, el seguimiento médico contaba con un lazo de amistad, contribuyendo a la actuación proactiva del profesional en la atención. Las personas y familias estudiadas no establecieron vínculo con las Unidades Básicas de Salud, a pesar de vivir en áreas cubiertas por la Estrategia Salud de la Familia.

Dimensão espaço-tempo e os atos-atitudes de cuidado na experiência familiar / Dimensión de espacio-tiempo y actos-actitudes de atención en la experiencia de la familia / Space-time dimension and acts-attitudes of care in the family experience

Objective: to understand the space-time dimension and acts, attitudes of care in family experience of chronic illness situation. Method: comprehensive Approach, conducted as “the study of the situation”, with the empirical material of three family experiences of care and illness. The analysis allowed us to intuit some “notions about the care” of them and extract the space-time dimension and acts-attitudes of care as their substance. Results: we demonstrated different ways of caring and being/living with others in care, such as the modeling produced by the family in their daily lives, taking this as a privileged space-time provision of care and virtuous acts-care attitudes of family members and of health professionals throughout the experience of illness, that provided that care happen. Conclusion: health professionals need to want to shape the care provided for people aiming to become support and referral care for families, adding to its potential care in building a “careful with.”...

Objetivo: compreender a dimensão espaço-tempo e os atos-atitudes de cuidado na experiência familiar da situação crônica de adoecimento. Método: abordagem compreensiva, conduzida como “estudo de situação”,sendo o material empírico três experiências familiares de cuidado e adoecimento. A análise permitiu-nos intuir algumas “noções sobre o cuidado” e delas extraímos a dimensão espaço-tempo e atos-atitudes de cuidado como sua substância. Resultados: evidenciamos diferentes modos de cuidar e de ser/estar com o outro no cuidado, tal como a modelagem produzida pela família em seu cotidiano, tendo este como espaço-tempo privilegiado de provisão do cuidado e atos-atitudes virtuosos de cuidado dos familiares e de profissionais de saúde ao longo da experiência do adoecimento, que propiciaram que o cuidado acontecesse. Conclusão: os profissionais de saúde precisam querer moldar o cuidado oferecido para as pessoas objetivando tornarem-se apoio e referência de cuidado para as famílias, somando-se aos seus potenciais cuidativos na construção de um “cuidado-com”...

Objetivo: comprender la dimensión espacio-tiempo y actos, actitudes de atención de la experiencia familiar en la situación de enfermedades crónicas. Método: enfoque Integral, llevado a cabo como “el estudio de la situación”, con el material empírico de tres experiencias de la familia de la atención y de la enfermedad. El análisis nos permitió intuir algunas “nociones sobre el cuidado” de ellos y extraemos la dimensión espacio-tiempo y los hechos-actitudes de atención como su sustancia. Resultados: demostramos diferentes formas de cuidar y ser/vivir con otros en el cuidado, tales como el modelado producido por la familia en su vida cotidiana, tomando esto como una disposición del espacio-tiempo privilegiado de la atención y las actitudes de cuidado actos virtuosos de miembros de la familia y de profesionales de la salud en toda la experiencia de la enfermedad, que siempre que el cuidado suceda. Conclusión: los profesionales de salud deben querer dar forma a la atención recibida por la gente con el objetivo de convertirse en el apoyo y la atención de referencia para las familias, añadiendo a sus potenciales cuidativos en la construcción de un “cuidado con”...

Interações entre profissionais de saúde e mães de prematuros: influência no cuidado materno / Interactions between health personnel and mothers of preterms: influences on maternal care / Interacciones entre profesionales de salud y madres de prematuros: influencia en el cuidado materno

Objetivo: compreender as interações da mãe com os profissionais de saúde desde o nascimento da criança pré-termo até o primeiro mês após a alta hospitalar. Método: pesquisa qualitativa sob os referenciais do Interacionismo Simbólico e Interacionismo Interpretativo, desenvolvido em 2013, que teve como técnica de coleta de dados a entrevista qualitativa em profundidade com oito mães residentes em município do interior paulista. Resultados: dessas entrevistas, três categoriais retrataram o desenvolvimento da relação com o profissional ao longo do tempo: relacionamento crente e obediente; relacionamento inseguro e questionador; relacionamento reflexivo e emancipatório. Conclusão: os profissionais afetaram negativamente a autonomia materna no cuidado da criança e, romper emocionalmente com a dependência a eles ampliaria a autonomia materna no cuidado.

Objective: to understand interactions between mothers and health professionals from birth of preterm children until the first month after discharge. Method: this qualitative study was conducted in 2013 with Symbolic Interactionism and Interpretive Interactionism as its frame of reference. Data were collected by in-depth interviews of eight mothers living in a town in São Paulo State. Results: development of the relationship with the professional over time is portrayed by three categories: a trustful and obedient relationship; an insecure and questioning relationship; and a thoughtful and emancipatory relationship. Conclusion: it was concluded that professionals have adverse effects on mothers' autonomy in child care, and breaking emotionally with that dependence would increase mothers' autonomy in care.

Objetivo: comprender las interacciones entre la madre y los profesionales de la salud desde el nacimiento de niños prematuros hasta el primer mes tras recibir el alta. Método: se realizó una investigación cualitativa bajo los referenciales del interaccionismo simbólico e interaccionismo interpretativo, desarrollado en 2013, cuya técnica de recolección de datos fue la entrevista cualitativa en profundidad a ocho madres residentes en una ciudad en el interior del estado de São Paulo. Resultados: tres categorías retratan la evolución de la relación con el profesional con el paso del tiempo: la relación creyente y obediente; la relación insegura y cuestionadora; la relación reflexiva y emancipadora. Conclusión: los profesionales han afectado negativamente la autonomía de la madre en el cuidado de niños y romper la dependencia emocional entre ellos ampliaría la autonomía de la madre en el cuidado.

Paralisia Cerebral: Impacto no Cotidiano Familiar / Cerebral Palsy: Impact on the Family Daily Life

Um filho com diagnóstico de Paralisia Cerebralacarreta mudanças estruturais e organizacionais na vida deuma família. O diagnóstico afeta o contexto familiarprovocando conflitos, medo, incerteza e dúvidas. Objetivo:Conhecer quais foram as mudanças ocorridas no cotidianode mães que apresentam um(a) filho(a) com Paralisia Cerebrale as dificuldades enfrentadas no seu dia a dia como mãecuidadora. Material e Métodos: Trata-se de um estudoqualitativo, descritivo exploratório. A população do estudofoi composta por 11 mães cuidadoras de crianças comParalisia Cerebral e a coleta de dados foi realizada por meiode uma entrevista semiestruturada, baseada em duasperguntas norteadoras: (1) “Quais mudanças ocorreram noseu dia a dia depois que foi diagnosticado o problema do seufilho (a)?”; (2) “Quais as principais dificuldades que vocêenfrenta por ser mãe cuidadora de uma criança com ParalisiaCerebral?”. As entrevistas foram gravadas e transcritas naíntegra para serem analisadas com o Método da Análise doConteúdo de Bardin. Resultados: Percebe-se a abdicaçãodas mães cuidadoras com relação à vida social, profissionale até mesmo pessoal em prol de seus filhos. Quanto àsdificuldades vivenciadas, observam-se situações depreconceito, dificuldades de acessibilidade, transporte e deinclusão escolar. Esses empecilhos ocasionam umasobrecarga física, psicológica e financeira da mãe cuidadora.Conclusão: Compreender a percepção das mães cuidadorasfrente a essas adversidades é o primeiro passo para que osprofissionais de saúde possam desenvolver ações, comoas redes de apoio, por exemplo, que ofereçam suportepsicológico e social a essas mulheres...

A child diagnosed with cerebral palsy bringsstructural and organizational changes into their family’s life.The diagnosis affects family background causing conflicts,fear, uncertainty and doubt. Objective: To know the changesin the daily life of mothers who have a child with cerebralpalsy, as well as the difficulties faced in their everyday routineas caregiver mothers. Material and Methods: This was aqualitative, exploratory descriptive study. The studypopulation consisted of 11 caregiver mothers of children withcerebral palsy. The data collection was made by a semistructuredinterview based on two guiding questions: (1)“What changes have occurred in your daily life after thediagnosis of your child’s condition?”; (2) “What are the maindifficulties of a mother caring for a child with cerebral palsy?”.Interviews were tape-recorded and transcribed for analysisusing the Bardin Content Analysis Method. Results: Weobserved abdication of caregiver mothers regarding theirsocial, professional and even personal life for the care oftheir children. As for the difficulties, we found situations ofprejudice; and difficulties of accessibility, transport and schoolinclusion. These drawbacks cause physical, psychologicaland financial burden to the caring mother. Conclusion:Understanding the perception of caregiver mothers in relationto such adversity is the first step for health professionals todevelop actions, such as support networks, for example,offering psychological and social support to these women...

Considerations about the health tie in the trajectory of search for elderly and the family care / Considerações sobre o vínculo em saúde na trajetória de busca por cuidado de idosa e família / Consideraciones sobre el enlace en salud en trayectoria de la búsqueda de cuidado de los ancianos y la familia

Objetivo: Compreender como se constitui a relação de vínculo da pessoa idosa e família que vivencia múltiplos agravos crônicos com o “médico de confiança”. Método: estudo de caso de abordagem qualitativa, realizado através da História de Vida Focal empregando Entrevista em Profundidade e Diário de Campo. Resultados: desenhamos a trajetória de busca por cuidado empreendida pela idosa/família, evidenciando instituições e profissionais acessados, além da importância do médico de confiança nesta trajetória. Conclusão: destacamos a existência de uma relação afetiva, que influencia a busca por cuidado, se iniciando por parte da idosa/família, e não o contrário, levando-nos a uma aproximação das noções de vínculo e da maneira como o vínculo afetivo influencia na busca pelo cuidado da idosa/família.

Objective: To understand how the relationship is in the link of the elderly and families who experience multiple chronic diseases with a ‘trusted doctor’. Method: Case study is of qualitative approach, performed by the Focal Story of Life in-depth interviews and field diaries. Results: Draw the trajectory of searches undertaken by the elderly and their family, highlighting the importance of institutions accessible and the importance of the family doctor in this trajectory. Conclusions: to highlight the existence of a loving relationship, which influences the search for care, if starting from the elderly/family, and not vice versa, leading us to an approximation of the concepts of attachment and how tie influences the search for elderly care/family.

Objetivo: Comprender cómo es la relación de enlace de las personas mayores y sus familias que sufren múltiples enfermedades crónicas con el "médico de confianza". Método: estudio de caso de abordaje cualitativo realizado a través de la historia de la vida focal, entrevista en profundidad y diario de campo. Resultados: dibujamos la trayectoria de búsqueda por el cuidado llevadas a cabo por la persona mayor/familia destacando las instituciones y profesionales se ha accedido y la importancia del médico de confianza en esta trayectoria. Conclusión: se destaca la existencia de una relación afectiva, lo que influye en la búsqueda de cuidado, siendo iniciado por la anciano/familia, y no al revés, que nos lleva a una aproximación de los conceptos de enlace y cómo lo enlace afectivo influye en la búsqueda por el cuidado de la anciano/familia.

Internação domiciliar do paciente terminal: o olhar do cuidador familiar / Internación domiciliaria del paciente terminal: la visión del cuidador familiar / Terminal patient home care: the family caregiver's perspective

O presente estudo buscou conhecer as relações entre paciente, cuidadores familiares e equipe de saúde, na internação domiciliar, sob o olhar do cuidador familiar. Trata-se de um estudo qualitativo com 11 cuidadores familiares de doentes terminais, cadastrados em um serviço de internação domiciliar de um hospital universitário do sul do Brasil. A coleta de dados se realizou através de entrevistas narrativas, que foram gravadas e transcritas para serem tratadas por meio de análise de conteúdo. A partir da análise dos dados, foram construídas três categorias: relações entre cuidador familiar, paciente e equipe de saúde; consciência da terminalidade do paciente: o olhar do cuidador; e situação de terminalidade ocultada ao paciente. Elas abordam como ocorrem as relações na internação domiciliar entre os seres que cuidam, como os profissionais de saúde e cuidadores familiares, e os seres cuidados, como os pacientes, explicitando o quanto a comunicação é importante nesse contexto de cuidado.

El presente estudio buscó conocer las relaciones paciente, cuidador familiar y equipo de salud, en la internación domiciliaria, desde la visión del cuidador. Se trata de un estudio cualitativo con once cuidadores familiares de pacientes terminales, registrados en un servicio de internación domiciliaria de un hospital universitario del Sur de Brasil. La recolección de datos utilizó entrevistas narrativas, grabadas y posteriormente transcriptas para análisis utilizando la teoría de Análisis de Contenido. A partir del análisis de los datos, se construyeron tres categorías: relaciones entre cuidador familiar, paciente y equipo de salud; Consciencia de la finitud del paciente: la visión del cuidador; y Situación de terminalidad escondida del paciente. Esas categorías tratan de cómo ocurren las relaciones de internación domiciliaria entre los seres que cuidan, como los profesionales de salud y los cuidadores familiares, y los seres cuidados (los pacientes), explicitando cómo la comunicación es importante en el contexto del cuidar.

This study was aimed at getting to know the relationships built among patients, family caregivers and the health care team, during home care, from the perspective of the family caregiver. It is a qualitative study with 11 family caregivers of terminal patients, registered on a home care service of a university hospital in the South of Brazil. Data collection was carried out through narrative interviews that were recorded, transcribed and analyzed through content analysis. Three categories were built from data analysis: Relationships among the family caregiver, the patient and the health care team; Awareness of the Patient's Terminal Condition: the Caregiver's Perspective; and Situation in which Patients are Unaware of their Terminal Condition . They approach how the home care relationships are established, among the caregivers, such as health care professionals and family caregivers, and the people who are taken care of, such as the patients, highlighting the importance of communication in such care related context.

Relações estabelecidas pelas enfermeiras com a família durante a hospitalização infantil / Relationships established by nurses with families during child hospitalization / Relaciones establecidas por las enfermeras con la familia durante la hospitalización infantil

Estudo qualitativo que objetivou analisar as relações que as enfermeiras estabelecem com a família durante o período de hospitalização de seus filhos e verificar como tem sido a participação da família nos cuidados à criança hospitalizada. Os dados empíricos foram coletados por meio da observação participante e da entrevista semi-estruturada. A interpretação dos dados seguiu os fundamentos da análise temática. Os resultados evidenciam que as relações que as enfermeiras estabelecem com as famílias das crianças hospitalizadas não contemplam as necessidades destas, comprometendo a assistência à díade criança-família. Estas relações são objetivas, sucintas, formais e unilaterais, com predominância da enfermagem. Percebe-se que a família foi inserida na realização dos cuidados à criança, porém tem havido uma delegação de cuidados sem uma coparticipação por parte das enfermeiras, e nem uma negociação dessas ações, remetendo a uma reflexão sobre essas relações de modo que a assistência à díade possa estar balizada pelo princípio da integralidade.

This qualitative study aimed to analyze the relationships between nurses and the families during their children's hospitalization and investigate how the family had participated in the care. Empirical data was collected through participant observation and semi-structured interview. The data interpretation was based on foundations of thematic analysis. The results have shown that the relationships between nurses and families during the children's hospitalization have not reached their needs, compromising the assistance to the duo child-family frame. These relationships are objective, concise, formal and unilateral, with nursing predominance. It was noticed that the families were included in the implementation of the child care, although it had been a negligence of care co-participation by nurses, and even a negotiation of such actions, taking them to reflect on these relationships so that the duo child-family assistance can be reasoned by the principle of integrality.

Estudio cualitativo que tuvo por objetivo analizar las relaciones que las enfermeras establecen con la familia durante el período de hospitalización de sus hijos y examinar cómo la familia participa de los cuidados del niño hospitalizado. Los datos empíricos fueron levantados por medio de la observación participante y de la entrevista semi-estructurada. La interpretación de los datos siguió los fundamentos del análisis temático. Los resultados evidencian que las relaciones que las enfermeras establecen con las familias de los niños hospitalizados no contemplan las necesidades de éstos, comprometiendo la asistencia a la díada niño-familia. Estas relaciones son objetivas, sucintas, formales y unilaterales, con predominio de la enfermería. Se nota que la familia fue inserta en la realización de los cuidados al niño, pero sin embargo se produjo delegación de cuidados sin una coparticipación por parte de las enfermeras, y no hubo una negociación de esas acciones, lo que remite a una reflexión sobre esas relaciones de modo que la asistencia a la díada pueda estar embasada por el principio de la integralidad.